La spondylarthrite ankylosante
09. fév, 2011 écrit par Emilie Nourra
22 Commentaires
Je vous ai déjà parlé d’une des pathologies dont je souffre depuis quelques années dans ce billet la maladie de Crohn, parlons-en! Depuis sa rédaction datant d’il y a presque deux ans, la maladie a été moins active, après un traitement (corticoïdes et salazopyrine). Suite à ce billet, j’ai reçu beaucoup de réactions, notamment de lecteurs et lectrices souffrant des mêmes symptômes que les miens et qui ont par la suite consulté leur médecin, ont osé en parler et ont confirmé le diagnostique ou l’ont écarté et changé simplement leur alimentation.
Certaines personnes de mon entourage connaissent ma deuxième maladie (même si en réalité les deux sont liées) et c’est celle-ci qui m’handicape le plus au quotidien. Je l’ai depuis l’adolescence, on parlait alors dans mon cas d’arthrite juvénile, j’avais en effet déjà très mal, avec des hauts et des bas, les mains qui se bloquaient (notamment au moment de freiner lorsque je faisais du vélo, je ne vous explique pas la chute, c’était pas beau à voir). Je faisais du violon à cette époque (j’en ai fait 13 ans, de 7 à 20 ans) et ma prof n’était pas du tout compréhensive… Elle me faisait faire des exercices pour « dérouiller mes doigts », me conseillait de faire des cures thermales avec des bains de boue et de surtout continuer à m’entraîner, malgré le diagnostique. Par la suite la maladie a été moins active, avec encore une fois des hauts et des bas, mais je n’ai pas suivi le traitement et j’ai cessé de voir mon médecin pendant mes études universitaires.
Puis… il arrive un jour où on peut plus se lever. On a tellement mal qu’on dort pas de la nuit, qu’on garde le lit pendant plusieurs jours, avec de la fièvre, avec une douleur intense qu’aucune position ne peut soulager. Je ne m’étendrait pas là dessus, je ne suis pas ici pour me plaindre mais pour informer. Je sais que cette maladie est une promesse d’expiation bi indnih’Lah azawajal, alhamdoulilah.
Pour mieux comprendre la spondylarthrite ankylosante, qui est aussi une maladie auto-immune, je vous invite à regarder cette vidéo d’Allo Docteur (vous savez, l’émission du France 5). Une amie m’a dit que l’émission était passée hier, j’en ai profité pour la visionner sur leur site internet et je ne regrette pas, cela fait du bien de se sentir comprise (même si c’est à travers une émission de télé) et surtout je me dis que non seulement cela permettra à des personnes atteintes de cette maladie (ou de toute forme d’arthrite) de consulter et à leur entourage de mieux comprendre. Car l’entourage jour un rôle très important, il subit en effet la maladie à travers la personne proche mais celle qui souffre le plus, c’est bel et bien la personne qui vit avec ces douleurs et le fait que sa colonne vertébrale se soude… De mon côté je n’ai pas de douleurs qu’au dos, cela touche presque toutes mes articulations. On a beau être entouré, cette maladie est invisible et on demande beaucoup trop aux malades, ils faut qu’ils continuent à être performants, souriants, toujours là quand on a besoin d’eux. C’est une situation difficile, d’un côté on veut vivre une vie normale, et d’un autre la maladie est plus forte que nous: on a juste envie d’être seul, ou encore entouré par des bras bienveillants.
Je vais prochainement suivre un nouveau traitement à la fois pour mon Crohn et ma spondylarthrite: les anti tnf. Je fais beaucoup de dou’a et je place beaucoup d’espoirs en ce traitement, pour pouvoir bouger à nouveau un peu plus in cha Allah, peut être reprendre une activité physique et pouvoir dormir la nuit… vivre à nouveau.
Pour visionner l’émission du 7 février 2011: Allo docteur – La spondylarthrite ankylosante
Plus d’infos et de vidéos: Bonjour Docteur – Spondylarthrite ankylosante: la soudure osseuse des articulations
Comme je te le disais sur Twitter, mon amoureux souffre aussi de cette maladie, enfin de ces maladies… Crohn depuis environ 10 ans et la spondylarthrite que l’on lui a diagnostiqué quelques semaines après la naissance de notre fille…
Il est soigné par anti-tnf depuis plusieurs mois et ça fonctionne plutôt bien… J’espère qu’il en sera de même pour toi..
Merci à toi :)
C’est dur à vivre mais les anti-tnf sont une belle avancée, j’espère que ça marchera, j’ai arrêté les anti douleurs parce que ça me shootait totalement et là j’attends d’avoir terminé tous les examens nécessaires pour prendre ce traitement. La méthotrexate avait bien marché pour la spondylarthrite mais j’ai eu des soucis au niveau respiratoire… C’est fous ce que l’on se sent léger quand la douleur disparait, dommage que je n’arrivais plus à respirer sinon j’aurais poursuivi :D
Merci encore pour ton témoignage!
Qu’Allah allège votre souffrance , vous oriente vers les meilleurs thérapies et vous guérisse !!! Amin.
Assalamu’alayki ma chère soeur fillah,
qu’Allah azawajal te fasse accéder à al firdaws sans aucune trace de péchés, que ces maladies soit pour toi une expiation totale
Comme je te l’ai dis j’espère pouvoir t’aider plus « professionnellement » incha Allah dans les mois à venir biidhnillah.
« Allah n’a pas fait descendre de maladie sans l’accompagner s’un remède. » Rapporté par Bukhari et Muslim
Pour soulager les douleurs articulaires la hijama est très efficace, je la conseil d’ailleurs à tous les malades. Vous pouvez consulter un praticien en ventouses chinoises, la pratique est de plus en plus répandue.
Qu’Allah azawajal vous facilite.
Salam aleykom
Allahi chafik !!! Tahouroun inchaAllah
wa aleykoum salam
Amine. Barak Allah oufikounna!
la hijama ça marche (je voulais en parler dans mon billet j’ai oublié!) mais pas pour toutes les articulations, pour certaines la douleur a totalement disparu, pour d’autres c’est revenu au bout de quelques heures, quelques jours… autre soucis, par exemple on ne peut faire qu’une hijama sèche au niveau des sacro illiaques, et on ne peut pas la faire à certains endroits (les poignets, enfin là où il y a de grosses veines). On ne connait pas encore ce remède, on me dit que l’arrêt total du gluten et du lactose fonctionne mais je connais plusieurs personnes pour lesquelles cela n’a eu aucun effet, même à très long terme. En tout cas, il y a beaucoup de choses à explorer in cha Allah…
En compléments alimentaire je pense à une association mais tu as peut être déjà testé :
http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=2005113084
Il y a également l’harpagophytum et la reine de prés qui peuvent soulager biidhnillah.
Personnellement, je préfère conseiller un rééquilibrage alimentaire adapté mais les compléments alimentaires peuvent aider au début surtout pour soulager les douleurs.
Pour le « régime » alimentaire on en a déjà parlé, effectivement le régime Seignalet peut être intéressant mais beaucoup trop stricte à mon goût. Il faut penser que chaque personne est unique avec son propre tempérament, sa propre histoire, ses propres émotions… Il faudra donc adapter notre alimentation en prenant en compte tous ces critères, voilà pourquoi le régime Seignalet sera parfois complètement inefficace chez certaines personnes tandis que pour d’autres il sera plus que profitable. Pour le moment, je te conseillerai déjà dans un premier temps d’essayer seulement de supprimer le gluten car ça demande déjà plusieurs changements alimentaires au quotidien. Sur une période de 1 mois pour voir comment ton corps réagit, pour le moment ne te préoccupe pas du lait et de ses dérivés (par contre comme on a pu le voir essaye juste de les consommer bio et de préférence cru et de diminuer les quantités).
Et dés que j’ai avancé dans mes travaux incha Allah on pourra approfondir et personnaliser ton alimentation. Bon courage ma sœur.
Salam alaikoum
Allah ychafik oukhty minar filati dounob inchaallah
Merci pour les lien.
qu allah mets la guérisson dans ton prochain traitement oukhty
bisous
Salam oualeykoum
bON COURAGE
Qu’Allah te vienne en aide et te guérisse, qu’il t’accorde la patience et sa Miséricorde.
Je ne peux pas t’aider, juste penser à toi, je le fais avec tout mon coeur.
Amine
Ma belle Nourra!!
mes pensées vont vers Toi, je t’offre mes prières et t’envoie pleins de bisous réconfortants.
as salam Aleykoum Nourra
c’est très intéressant d’avoir cette piste alimentaire et les hijama en complément des médicaments.
Puisse Allah ta’ala te faciliter et t’accorder la patience nécessaire au quotidien. Amine
biz
Assalam Alaykoum Emilie Nourra
Qu’Allah te récompense pour ta patience et ton endurance, et qu’Il t’apporte soulagement et guérison.
Merci pour ton témoignage et bravo pour ton courage
As-Salam’alykoum
Soubhana Allah Allahi Al ‘Adhîm
Allahi chafik
Quand tu as mal repenses et médites ce hadith incha Allah :
Selon Abou Said et Abou Hourayra (que Dieu lui accorde Sa satisfaction), le Prophète (bénédiction et salut d’Allah sur lui) a dit: « Il n’est pas une fatigue ou une maladie, ou un souci, ou une peine, ou un mal, ou une angoisse qui touche le Musulman, jusqu’à l’épine qui le pique, sans que Dieu ne lui efface à cause de cela une partie de ses péchés ». (unanimement reconnu authentique)
Le rappel est un baume pour les coeurs …
Assalamou Alaykoum,
je n’ai pas tout lu Nourra, sois patiente Oukhty, c’est dur mais surtout dans les moments durs invoque Allah, qu’Allah t’apaise et te facilite, tu es dans mes Dou’as, Allah yachfiki et te récompense pour tout ce que tu fais, big bisous <3<3<3
Assalamu alaykum,
Je suis médecin généraliste et je viens d’élaborer un site d’information sur la santé: Muslimsanté. Je vous invite à lire 2 articles que j’ai publié respectivement sur la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Qu’Allah vous facilite.
Wa assalamu alaykum.
Assalamu ‘alayki wa rahmatullahi wa barakatuh
Qu’Allah te guérisse et te soulage ma soeur, et qu’Il te purifie par toutes ces souffrances.
Uhibbuki fillah oukhti.
A très bientôt incha Allah.
Salem aleykoum Nourra,
Qu’Allah (swt) te récompense pour toutes les épreuves que tu as subi.
Inch’Allah ton nouveau traitement sera efficace rapidement.
J’ai lu sur un des lien que tu nous a transmit, quelques chose de très encourageants sur l’arthrite juvénile :
« Dans la plupart des cas, après une évolution d’une dizaine d’années (en moyenne) marquée de périodes de poussées et de rémissions, elle s’atténue et disparaît. »
On peut faire dou’a pour que ce soit la fin de la bataille.
Barak Allah oufik pour tout ce que tu donnes à la oumma, en étant un modèle de patience et d’endurance.
Wassalem
Assalamu `alaykum Emilie,
Je tiens d’abord à te remercier pour le travail que tu fais et pour ce site magnifique.
Je souhaite également t’offrir mes invocations, qu’Allah SWT allège ton épreuve et qu’Il t’accorde de goûter au mieux-être.
Ton partage sur tes maladies m’a beaucoup touchée. Lorsque tu as parlé du régime sans gluten et sans lait qui fonctionnait mais pas pour tous, j’ai immédiatement pensé au régime selon le groupe sanguin (RGS). Peut-être connais-tu ce régime alimentaire, développé par un naturopathe: le Dr d’Adamo.
Il préconise un mode d’alimentation particulier en fonction du groupe sanguin. Pour les personnes du groupe O, les laitages et le gluten y sont décrits comme des poisons. Mais pas pour les autres groupes sanguins. Ce qui expliquerait que le régimeSGSL ne fonctionne pas pour toutes les personnes que tu connais.
Je pratique personnellement le RGS et visite régulièrement un forum très précieux sur le sujet. J’y ai vu des témoignages de personnes atteintes des mêmes maladies que toi, qui disaient aller mieux grâce à ce mode de vie et d’alimentation.
Je te donne le lien ici: http://www.bellevitalite.info/forum/
Une soeur naturopathe a suivi une formation sur ces régimes et propose des ateliers sur ce thème. Il s’agit de la soeur Piroska Nouar Andrea ( que je ne connais pas, mais peut-être la connais-tu déjà.
En espérant que cela pourra t’aider et aider d’autres personnes qui souffrent de ne pas s’alimenter correctement sans bien le savoir.
Très fraternellement,
Amina
Assalamoualeykom okhty, ,Emilie nourra, je souhaite qu’ allah azzawajal te soulage et t’ accorde une guérison totale.Si il y a une personne qui comprend tes douleurs c’ est bien moi, j’ ai la maladie de crohn depuis 2003 et la spondylarthrite depuis 2009 et effectivement cette dernière m’ handicape dans ma vie de tous les jours plus que le crohn.Depuis décembre 2010 j’ ai commencé les anti tnf.Je fais partie du forum islam envie de bébé mais je ne poste pas beaucoup, jaimerais bien discuter avec toi pour savoir comment tu gères au quotidien.N’ hésite pas à me contacter si tu as des question.
Salam alaykoum,
qu’ALLAH t’aide dans tes souffances ma soeur.
Je me permet de t’écrire car je suis atteinte d’une Recto-colite hemmoragique depuis plus de 10 ans maintenant et d’une spondylarthrite ankylosante diagnostiquer très récamment (21nov 2011)3 mois après la naissance de ma fille.je souffrais d’importantes douleurs quotidienne,c’est ce qui m’a poussé a consulter après plusieurs longues semaines de douleurs intenses et le diagnostique est tomber..j’avoue que ca a été un choc pour moi surtout qu’autour de moi on me disait très souvent « c’est normal tes douleurs c’est ta grossesse.. »
et je le pensais aussi..mais arriver un moment j’ai bien senti que ses douleurs etaient trop sévère et surtout s’amplifiaient au point ou il m’était impossible de marcher certains jours.
Voila j’aimerais bien discuter avec toi si tu veux bien.salam alaykoum.