La maladie de Crohn, parlons-en!
22. mar, 2009 écrit par Emilie Nourra
4 Commentaires
J’ai bien envie de vous parler aujourd’hui d’un sujet qui me tient à cœur. Il s’agit de la maladie qui me touche depuis un peu plus de trois ans: la maladie de Crohn.
Voici la définition que vous pouvez trouver sur le site de l’AFA (association François Aupetit, la référence).
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire pouvant atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus.
C’est une maladie chronique comportant des phases d’activité (ou « poussées ») d’intensité variable alternant avec des phases de rémission plus ou moins complète et prolongée.
Elle a été décrite pour la première fois en 1932 par un médecin américain : Burril B Crohn.
La maladie peut intéresser simultanément ou successivement un ou plusieurs segments du tube digestif. Cependant elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon (il s’agit alors d’une colite : le suffixe -ite désignant une inflammation), sur la partie terminale de l’intestin grêle ou iléon (iléite) ou sur les 2 segments (iléo-colite).
Le retentissement sur la vie sociale a été évalué directement par des patients porteurs d’une maladie de Crohn (et non par des médecins). Si certains souffrent d’une maladie très invalidante, dans l’ensemble la majorité des malades considère que les études, même supérieures, ne sont pas entravées par la maladie ; le pourcentage de sujets actifs est supérieur à celui de la population générale. Néanmoins, lors d’une enquête réalisée par l’afa auprès d’environ 2000 personnes atteintes de MICI, la majorité des personnes estimaient devoir faire deux fois plus d’efforts qu’une personne normale pour assumer les tâches de la vie quotidienne, y compris au travail.
Pour ma part, j’ai commencé par avoir des douleurs abdominales et autres soucis intestinaux dès le premier trimestre de ma seconde grossesse. Je ne me suis pas inquiétée outre mesure compte tenu du fait que j’étais enceinte. Après l’accouchement, toujours les mêmes douleurs, surtout à droite, je lisais énormément de livres j’avoue vu le temps que je passais au toilettes (oui je sais, ce n’est pas très glamour). Je décide enfin d’en discuter avec mon médecin et là: vésicule toute pleine de calculs, cholécystite aigüe, on me la retire dans la semaine. Les douleurs sont toujours là, après l’opération, j’ai parfois de la fièvre le soir, des aphtes dans la bouche en permanence (parfois 5 simultanément) et j’éprouve alors une très grande fatigue. Ce n’est qu’en 2008 soit 2 ans après le début des premiers symptômes que je vais voir mon médecin à nouveau. Et là, batterie de tests: coloscopie, fibroscopie, entéroscanner et encore mieux: j’ai même avalé une petit capsule contenant une caméra (si si!). Outre ces soucis intestinaux pas très cool, j’ai également de vives douleurs dans les articulations: mains, pieds, genoux, coudes…
Concernant les traitements, j’ai eu pas mal de choses à avaler pas très sympathiques, notamment 90 mg de cortisone par jour (j’ai pris 25 kilos, merci! Et surtout une humeur massacrante, problèmes de tension, bref mille et un effets secondaires plus qu’indésirables!!). Pour différentes raison, j’ai décidé d’arrêter ces traitements et de passer à quelque chose de plus naturel, d’autant que ce traitement en question était inefficace. Mes lésions ayant visiblement disparu, le professeur qui me suit a décidé qu’on allait voir je cite « ce qui allait se passer ».
J’ai donc en décembre dernier commencé un traitement à base de habbat sawda, aloé vera (le tout pur et bio) ainsi que du miel et huile d’olive. Lors de mon séjour à Djibouti, j’ai eu très mal au dos, j’ai donc pris un peu d’ibuprofen, les massages aux huiles essentielles étant inefficaces (j’ai également des soucis au niveau des lombaires). Et là, c’est le drame: rebelotte. Tout revient comme avant: je passe mes journées aux toilettes, maintenant en plus j’ai des vomissements, perte d’appetit, fatigue énorme. Bref, je suis rapatriée vendredi dernier après une bonne semaine d’hospitalisation. La coloscopie montrera de nouvelles lésions (aphtes et erytème). J’ai perdu 8 kilos en un mois et demi et aussi l’occasion (définitive) de terminer mon Master de Sciences du Langage. Alhamdoulilah ‘ala kulla hal, je ne suis pas déçue ni triste, très sincèrement je me dis que je ne suis pas à plaindre et que cette maladie est une bénédiction à plusieurs points de vue. J’aurais aimé être enseignante-chercheur à l’université de Djibouti. C’était l’un de mes nombreux rêves, pour moi, pour ma famille mais aussi pour la Oumma. Kheir in cha Allah. J’ai d’autres projets en tête, bi idhnih ‘Lah.
Si jamais vous aussi souffrez de cette maladie, n’hésitez pas à laisser un p’tit commentaire. J’aimerais savoir comment vous vivez avec, comment vous supportez les différents traitements. Là je devrais passer aux immuno suppresseurs. Pas terrible. J’ai un espoir avec le régime Seignalet, j’ai différents contacts concernant des médecines alternatives également. In cha Allah, on trouvera une solution.
C’est pas facile tous les jours, je connais peu de malades qui vivent bien avec leur maladie. Une personne qui me connait dira que je vis bien avec mais c’est parce que je cache bien mon jeu. C’ets une maladie invisible, et on n’a pas forcément envie de parler de ses soucis intestinaux à sa voisine. Aujourd’hui j’ai décidé un peu de briser la glace et peut être ce message sera-t-il utile à l’un(e) d’entre vous? Allahou’ alem, Dieu Seul Sait!
Pour en savoir plus:
Un site très amusant, leur manifeste est très criant de vérité: Vous n’êtes pas seuls
Enfin la définition du site Doctissimo
Prenez soin de vous!
1.Posté par ummu roumayssa le 23/03/2009 08:03
Salamou ‘alayki ma chère Nourra
je te relis enfin(j’ai coupé fb…)
barak Allahu fiki de t’être confiée à nous .Cela nous permet de mieux comprendre ce qu’est cette maladie et de savoir ce que tu endures.
J’imagine en effet que cela ne doit pas être facile du tout et comme cette maladie ne se « voit » pas directement,cela doit être difficile à vivre car l’entourage ne prend peut-être pas conscience de la douleur que cela occasionne chez toi…
je demande à ALLAH AZAWJAL de t’accorder la guérison.
Que cette maladie soit une expiation totale de tes pêchés,que cela te permette d’arriver yawmul qiyama sans aucun pêché et de te faire rentrer fil jenna directement
je t’embrasse bien fort ma chère nourra
reposes toi bien et donne nous de tes nouvelles
2.Posté par oumHanif le 23/03/2009 10:31
assalamou aleykoum
amin aux douhas de la soeur, et de nombreuses pensees pour toi qui s edirige vers le tres Haut.
j’ai une amis qui souffre egalemnt de ca,je ne sais pas si vous vous etes mis en contact, ce n’est pas une maladie qu’on partage a tout un chacun.
ma fille a des pb intestinaux egalement, alhamdulillah ce ne serait pas Crohn, meme si je sais que pour le diagnostiquer, il faut que les symptomes est ateints un certains niveaux.
elle souffre d’hyper permeabilite intestinale, mais la cause reste inconnu. Ca a des conscequences sur les douleurs osseuses ou ligamentaires, sur ses capacites intelectuellesn ca l’embrouille par moment. C’est assez bleuffant, et difficile de lui dire touours de patienter qu’on va finir par trouver inchaAllah quelquie chose qui ma soulage, quand elle se plaind du ventre du matin au soir.
en dehors des douleurs alhamdulillah elle n’ a pas les phases de diarhees.
qu’Allah ta’ala te permette de trouver un soulagement par les choses naturelles. amine.
mon amie avait une bonne amelioration avec le vinaigre de pomme, wa Allahou Allem. Le mieux est de demarrer un suivi avec une naturopathe si tu le peux.
pour les etudes, le metier, et ce qui va avec, qu’Allah ta’ala t’accorde quelque chose de meilleur. amine
assalamou aleykoum wa rahmatullahi wa barakatuh
Marie Imane oumHanif
3.Posté par umaicha le 23/03/2009 10:38
assalamou aleykoum
j’ai été très touché par ton récit, et je te trouve très courageux de t’etre confiée à nous. QU’ ALLAH AZAWJAL t’accorde la guérison, la force et la patience dans les moments difficiles.
Je ne connaissais pas cette maladie, et j’imagine comment ça doit etre difficile, mais reste patiente, souvent les traitements naturels fonctionne mieux , que la médecine traditionnel.
assalamou aleykoum
4.Posté par oumhourya le 23/03/2009 11:34
Assalamu’alaykum wa rahmaty=ullahi wa barakatuh ma soeur,
qu’Allah azawajal te récompense, te pardonne et t’accorde une guerison sans aucune trace de maladie.
Ayant un peu étudier les études du Dr Seignalet , effectivement je pense que tu devrai essayer incha Allah sur quelques mois car en effet ce « régime » alimentaire s’il est bien suivit a apporté un soulagement a beaucoup de patients , c’est à Allah azawajal qu’appartient la guérison.
Pourrais tu me contacter par mail stp car ne pense pas avoir toujours ton adresse mail ou demande la à Nourra Alexandra masha Allah,
courage ma soeur.
boussa,
oumhourya.
http://oumibio.canalblog.com/
5.Posté par juliette le 23/03/2009 15:37
Salam alaykoum
Soubhnaallah Nourra, je te fais de gros calins et tu es dans mes dou’as.
l Hamdoullillah ‘ala kouli l’hal.
Je pense très très fort à toi, et c’est pas des blagues hein !
http://bloguezmoi.canalblog.com
6.Posté par oum saji et amouta le 23/03/2009 21:27
Tahour inchALLAH, quALLAH t’aide okhti
ma tante souffre de cette maladie aussi, mais khir inchALLAH , c’est plein de hassanates.
7.Posté par sofia le 23/03/2009 21:33
Salam,
Qu’ Allah te donne la force et la patience de surmonter cette épreuve.
Et qu’ Il fasse que tes REVES ce réalises !!!
————— AMINE—————————–
Courage ma sœur
Salam arleikoum
8.Posté par kuruni le 23/03/2009 21:43
Ma chère, tu es une femme très très courageuse. A travers ton récit, tu fais passer l’image d’une femme forte, qui ne se laisse pas miner par la maladie avec ses hauts et ses bas aussi. Je te souhaite becoup de courage, je t’envoi plein de « good vibrations ». Qu’Allah te donne et à ta famille, de la force et de la patience et te récompense pour tes souffrance ci-bas.
Wa-Salam-Aleikoum.
9.Posté par Soumayya, Oum Maryam wa ‘Abdoullah le 23/03/2009 22:41
salam alayki Nourra,
je suis très ému de lire ta souffrance ma soeur fillah !
Allahi chafik amiiiiiiine
je pense fooooort a toi
mouaha!
mouaha!
mouaha tous pleins oukhti al karima !!!
10.Posté par oum aimen le 24/03/2009 08:37
salem aleyki oukhti
labess tahour inchallah
Mon petit frère (32 ans) souffre de cette maladie qu’il a hérité de mon papa
il est infirmier et miskine, il est souvent en arret maladie
il a essayé plusieurs traitements, sans succes
dernièrement il a eu un traitement qui lui a donné plusieurs effets secondaires
qu’Allah vous soulage de cette maladie et vous accorde la guérison
Il faut s’en remettre à la Miséricorde d’Allah, Il est capable de tout
Oukhti tu as de la chance, Allah ta doté de beaucoup de courage et de patiente
Meme si je participe pas tous les jours, je te lis et t’admire beaucoup
je te fais de gros bisous
11.Posté par oummou maryam le 24/03/2009 11:56
Assalamou alaykoum
Qu’ALLAH te purifie ma soeur et te guérisse.
Qu’il te récompense pour ta patience et ton endurence.
Qu’il te facilite tes projets et te donne quelque chose de meilleur que le master.
Même si je ne fais pas toujours des commentaires, j’aime beaucoup te lire!
Gros gros bisous de ma part.
12.Posté par chahd le 24/03/2009 15:24
Salam okti nourra et à toutes les soeurs qui aiment ce blog;
Que dieu te guérisse ma chère ,je t’encourage très très fort ,il ne faut jamais baisser les bras, à chaque maladie Dieu sobhanah a créer le médicament ,il faut seulement se patienter et avoir la certitude que Dieu est le tout puissant à nous faire guérir à tout moment; personnellement je souffre d’une bronchite chronique à la quelle je me suis habituée et tout en suivant un traitement adéquat je n’oublie jamais « Alistigfar » .
Ma soeur malheureusement , j’ignore cette maladie mais je connait quelques aliments qui calment les maux d’intestins tq les figues seiches et le grenade qui ,on peut meme manger son écorse après l’avoir seicher et raper.
Je te souhaite la guérison immédiate et n’oublie pas que memesi je ne fais pas de commentaires je te lis toujours, salam et grand bizou!
13.Posté par Amatu-l-lah le 24/03/2009 21:28
As-salâmou’alaykoum
Oh comme je te comprends, qu’Allâh nous permette de vivre au mieux avec nos maladies. âmîne.
Qu’Allâh nous pardonne notre faiblesse et nous guide sur la voie droite, âmîne !
14.Posté par Amatu-l-lah le 24/03/2009 21:28
As-salâmou’alaykoum
Oh comme je te comprends, qu’Allâh nous permette de vivre au mieux avec nos maladies. âmîne.
Qu’Allâh nous pardonne notre faiblesse et nous guide sur la voie droite, âmîne !
15.Posté par Asma le 24/03/2009 21:46
assalamou aleykoum
je suis très triste de lire ce message, je te connais virtuellement depuis mamans musulmanes, on s’était même vu une fois tu m’avais donné des noix de lavage LOL machaAllah….bref tout ça pour dire que tu es dans mon coeur et mes pensées, je te souhaite la guérison et la récompense de ta patience face aux épreuves. Allahy chafiki, amin.
16.Posté par sanaa le 24/03/2009 22:06
salam
mp à ma petite nourra, juste pour te dire que je t’ai appelé deux fois, mais je tombe toujours sur ton répondeur.alors as-tu toujours le même numéro?
voilà voilà
bisous
17.Posté par Nourra le 25/03/2009 11:23
Salam aleykounna
Merci à toutes pour vos messages, encouragements, invocations… Merci merci cela me va droit au coeur!
Je tenterai prochainement de vous répondre une par une, in cha Allah :))
Sanna oui j’ai le même numéro mais j’ai des soucis avec ma ligne internet, on se capte bientôt :))
http://www.mm-blog.fr
18.Posté par oum ismail le 25/03/2009 15:19
salam alaykoum
allahi chafik oukhty
sur ta maladie je ne saurais que te dire…. faut le vivre pour en parler. juste du soutien de ma part (virtuel)
Mais ne sois pas déçue car tu fais beaucoup pour la oumma par le biais de ce blog et de ton assoc avec toutes les super mamans musulmanes machaallah. et vraiment c’est déjà énorme
barak allahou fiki pour tout ce que tu nous apportes
19.Posté par imane le 26/03/2009 13:39
Salam Nourra
j’ai de nouveau internet pardon pour ma longue absence, je lis ce message pour la premiere fois aujourd’hui. je suis très attristée qu’Allah te facilite.
Imane
20.Posté par souad le 24/08/2009 00:03
salam aleikoum
je suis également atteinte de cette maladie depuis 5 ans, parfois la douleur est supportable, parfois non, mais la foi t’aide à supporter l’état de fatigue qui l’emporte, le problème avec cette maladie c’est que les douleurs arrivent comme ça et la monde continue de tourner,
moi je suis sous pentasa et parfois je prend de la cortisone quand j’en ressens le besoin,
je gère mes doses de cortisones de manière à ne pas trop prendre l’habitude
depuis que j’ai cette maladie, j’ai appris à la connaitre et à ressentir les grosses crises qui arrivent,
d’abord une grosse fatigue des douleurs aux articulations
puis la crise arrive, alors viscéralgine et j’attend que la douleur passe
j’ai appris à l’accepter et à faire qu’elle fasse entièrement partie de moi
pour mon mari c’est parfois diffficile de me voir dans cet état mais el hamdoulilah il m’aide beaucoup
depuis peu j’ai des nevralgies intercostales qui ont fait leur apparition et le doc m’a dit que c’était lié au crohn,
le plus difficile c’est que les gens ne se rendent pas compte de l’intensité des douleurs, et donc ne comprennent pas souvent l’état
le stress l’angoisse entraine souvent les crises,
depuis que je suis atteinte de cette maladie je ne faisais pas le ramadan
mais cette année j’ai commencé salat et donc le ramadan
ce n’est pas facile mais je m’accroche à la foi et la prière
et je me dis qu’allah nous aide à surmonter les douleurs
on m’a dit que je ne devr’ais pas le faire
car toute maladie chronique est dispensée de jeune
allah ahlem
bonne chance
et qu’allah t’aide à supporter les crises et cette maladie.
ramadan moubarek
21.Posté par oum mohamed-amine le 25/08/2009 08:06
salam alaykoum
ma grande soeur est atteinte par cette maladie depuis plus de vingt ans maintenant. Soubhanallah elle a deux autres points en commun avec toi Nourra: vous avez le meme prenom et une force de caractère incroyable mashaAllah!
Mais il est vrai que c’est une maladie viscieuse et invalidante. Ma soeur a beaucoup souffert, subie trois interventions chirurgicales, moult traitements avec plus ou moins d’effets secondaires et actuellement souffre dune inflammation aux yeux liée à la maladie.
Mais alhamdoulillah elle se bat et reste courageuse, elle a adopté deux enfants, en a eu un petit troisième naturellement, elle fait de la couture, de la peinture d’art, a une vie associative, voyage souvent avec sa petite famille,etc. J’ai remarqué que les personnes ayant des maladies chroniques ou assez grave et qui ont la foi sont souvent ceux qui patientent le plus et qui s’activent beaucoup pour eux-memes et pour leur entourage mashaAllah.
Qu’Allah Ta’ala vous donne toutes les belles choses que vous méritez dans cette vie et dans l’au-delà. Amin.
http://hikma.over-blog.fr
as salem aleykunna ton temoignage me bouleverse soubhannallah que ALLAH azawadjal te guérisse! j’ai cette maladie depuis mes 12 ans aujourd’hui j’en ai 21 el hamdoulilah je me suit toujours cacher jusqu’a aujourd’hiu d’ailleur seul mmon mari est au courant el hamdoulilah depuis ma grossesse de min fils qui à aujourd’hui presque 1 ans el hamdoulilah je n’est pas grand chose à part pendant les moments de grands stresse mais el hamdoulilah c’est gérable!! moi ça venait part crise pendant 2 semaine puis ça s’arreter ensuite 3 jours puis stop! comme toi perte d’appetit perte de poids fatigue douleurs abdominal (et surtout de long moment au toilette en souffrant) Allah koulli hal! j’ai jamais suivie de traitement car les medecin que j’allait voir me disait c’est de la diarré cronique ect et donc me donnait pleins de medoc que je n’est pas supporter longtemps (j’aime pas les médicament!!) de plus je ne savait pas que c’était une maladie! car au tout début j’ai été une foi eu urgence car jen e fesait que de vomir tout ce que je mangeait c’était pas possible et donc il m’on fait des radio et n’ont rien vu et ils donc pensait que je simulait loin de là!! et ça ma tellement fait mal que j’ai plus voulu parler de mes crise à chaque fois que j’en avait je me cachait ou je disait que j’avais simplement mal au ventre!!
voilà el hamdoulilah aujourd’hui ça va beaucoup mieux!
je te souhaite beaucoup de courage et fait pleins de dou’as!!
Allah y chafiki oukhty
boussssa